Dos 2,8 milhões de brasileiros nascidos em 2023, 287 tinham a doença

O Ministério da Saúde iniciou a aplicação do medicamento Zolgensma no Sistema Único de Saúde (SUS) para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma doença rara que compromete os movimentos e a respiração. Com custo estimado de até R$ 7 milhões na rede privada, o remédio passou a ser disponibilizado gratuitamente por meio de um acordo com a indústria farmacêutica, no qual o pagamento está condicionado aos resultados obtidos no paciente.

A terapia será ofertada a crianças de até seis meses de idade que não estejam em ventilação mecânica invasiva por mais de 16 horas diárias. Estima-se que mais de 100 pacientes serão atendidos nos próximos anos, com projeção de até 140 casos em dois anos. O início das aplicações ocorreu em Brasília e Recife.

Para ter acesso ao tratamento, as famílias devem procurar um dos 28 centros de referência espalhados pelo país, onde os pacientes serão avaliados de acordo com diretrizes clínicas específicas. Antes da incorporação formal do Zolgensma ao SUS, o medicamento era fornecido apenas por meio de decisões judiciais. Agora, com sua inclusão oficial, o SUS passa a oferecer todas as terapias modificadoras disponíveis para AME tipo 1. Em 2023, 287 recém-nascidos foram diagnosticados com a doença no Brasil.

Fonte: Agência Brasil
Foto: Bruno Peres